Dr. Andrew J. Wakefield: „Bezcitná bezohľadnosť“ („Callous Disregard“) — 2. Skúmané deti
Skyhorse Publishing — 24.V.2010 — Dr. Andrew Jeremy Wakefield
Pôvodnú knihu „Callous Disregard — Autism and Vaccines: The Truth Behind a Tragedy“
z angličtiny s láskavým dovolením autora preložil a preklad zverejnil Ing. Marián Fillo.
<<< Predošlá kapitola Obsah knihy Ďalšia kapitola >>>
2. Skúmané deti
Táto kapitola popisuje klinické prejavy prvých detí s poruchami autistického spektra (angl. Autism Spectrum Disorder = ASD) a príznakmi ochorenia čriev neznámeho pôvodu, ktoré sme vyšetrovali v Slobodnej kráľovskej nemocnici (angl. Royal Free Hospital = RFH). V menej skazenom svete by tieto prejavy (ako aj prejavy mnoho tisíc ďalších detí po celom svete) a vzorec, ktorý sa ukázal v ich spoločných príznakoch a klinických nálezoch, spustili kaskádu naliehavého klinického výskumu, ktorý by iteratívnym spôsobom viedol k odhaleniu príčiny, k objaveniu liečby a prevencie. Žiaľ, nežijeme v takom svete.
Začnime so skúmanými deťmi. V máji 1995 mi volala Rosemary Kessick (podľa anonymného kódovania GMC je matkou dieťaťa č. 2). Inteligentná a rozumne hovoriaca Rosemary sa usilovala skôr o blaho svojho syna než o hľadanie vinníka. Po dôkladnom zvážení bola presvedčená o tom, že úpadok jej syna do autizmu, jeho dlho trvajúca hnačka a intolerancia niektorých potravín, ako aj súbežné zmeny správania sa a príznakov ochorenia čriev znamenali, že je medzi nimi spojitosť. Navyše došla k predbežnému záveru, že vo veci môže nejakým spôsobom byť zapojená aj abnormalita vitamínu B12 a že celé to spustila MMR vakcína (proti osýpkam, príušniciam a ružienke, angl. Measles Mumps Rubella = MMR — pozn. prekl.). Rosemary vedela o mnohých deťoch s podobným príbehom.
Bolo zjavné, že dieťa č. 2 potrebuje, aby príznaky jeho žalúdočno-črevného (gastro-intestinálneho = GI) ochorenia boli poriadne vyšetrené. Odporúčal som Rosemary, aby si od synovho pediatra vypýtala odporúčanie k Johnovi Walker-Smithovi, ktorý v tom čase bol profesorom detskej gastroenterológie v Nemocnici sv. Bartolomeja (angl. St. Bartholomew's Hospital) v londýnskom starom meste. Na jeseň 1995, keď hrozilo zavretie tejto nemocnice, sa Walker-Smith aj so spolupracovníkmi presunuli do RFH, kde za nimi v narastajúcich počtoch chodili deti s poruchami vývoja a črevnými problémami. To si vyžadovalo dodatočné fyzicky i citovo náročné klinické nasadenie v tomto už vtedy najrušnejšom oddelení detskej gastroenterológie v Spojenom kráľovstve Veľkej Británie a Severného Írska (angl. United Kingdom = UK). V mnohých prípadoch sa rodičia najprv obrátili na mňa. Keď som si ich vypočul a vysvitlo, že ich dieťa malo GI problémy, odporučil som im dohodnúť si schôdzku s Walker-Smithom. Ponúkol som sa, že sa porozprávam s ich pediatrom, ak by potreboval viac informácií o tom, čo sme si mysleli, že by mohlo byť spojitosťou medzi poškodením čriev a nervovej sústavy u týchto detí. Pediater mal potom zvážiť, či pošle dieťa za lekárom-špecialistom. Ako uvidíme nižšie, tento neškodný a nápomocný proces bol neskôr — počas disciplinárneho konania pred Všeobecnou lekárskou radou (angl. General Medical Council = GMC) — prekrútený na niečo podozrivé.
V júli 1996 sa kvôli načasovaniu — boli vtedy školské prázdniny — stalo, že prvý pacient (Rosemaryin syn) nebol prvým z detí, ktoré podstúpili kolonoskopiu (vyšetrenie hrubého čreva endoskopom — pozn. prekl.). Iný mladý chlapec (dieťa č. 1) bol prvým dieťaťom, ktoré skúmali Walker-Smith a jeho spolupracovníci. Dieťa č. 1 sa vyvíjalo normálne do svojich 18 mesiacov a upadlo krátko po MMR vakcíne s jasne ohraničeným nástupom straty slovnej zásoby, porozumenia a spoločenskej komunikácie, ako aj druhotnej inkontinencie (neschopnosti udržať) moču a stolice. V jeho prípade bola krv a nestrávená potrava v stolici jasnou indikáciou (dôvodom) na vykonanie kolonoskopie. Počas jeho príjmu do nemocnice som bol na konferencii a po mojom návrate som navštívil oddelenie detskej gastroenterológie s určitým znepokojením. Našli sa u tohto dieťaťa známky určitého zápalu čriev, z ktorých by sa dala odvodiť liečba a možnosti úľavy od príznakov choroby?
V UK je bežnou praxou, že všetci pacienti majú krátko po opustení nemocnice pripravenú prepúšťaciu správu. Tento spis zhŕňa pacientov pobyt v nemocnici, popisuje nálezy, odporúčanú liečbu atď. a jeho účelom je, aby rodinný lekár pacientovej rodiny a ďalší lekári, zapojení do starostlivosti o daného pacienta, mali o svojom pacientovi úplné a aktuálne informácie. Prepúšťacia správa dieťaťa č. 1, pripravená istým neskúseným lekárom, tvrdila, že okrem zväčšených lymfatických uzlín (lymfatickej nodulárnej hyperplázie = LNH) nebola v jeho hrubom čreve zistená nijaká abnormalita. Čítal som to so zmesou prekvapenia a rozčarovania. Bol to krok nesprávnym smerom, ktorý nepriniesol žiadne nové východiská pre prípadný úžitok tohto dieťaťa? Porovnal som správu od patológa s podrobnými klinickými záznamami z doby, keď bola vykonaná kolonoskopia. Popisovali jednoznačný vred v konečníku — najnižšej časti hrubého čreva. Prečítal som si správu o mikroskopickom preskúmaní biopsií jeho čreva, bol som za patológom, ktorý popísal aktívny chronický zápal, čo nevyzeral ani na Crohnovu chorobu, ani na ulceróznu kolitídu (zápal hrubého čreva s vredmi — pozn. prekl.). Každopádne to však bol jasný dôkaz choroby. Navyše hladiny tráviacich enzýmov, merané zo vzoriek z jeho tenkého čreva, boli všetky podobne nízke, čím sa vysvetlilo to nestrávené jedlo v jeho stolici. Keď som Walker-Smitha upozornil na tento dôležitý rozpor, doplnil túto prepúšťaciu správu, aby zodpovedala skutočnosti. Dieťaťu č. 1 bol predpísaný proti-zápalový liek (Salazopyrin),[1] ktorý sa bežne používa na liečbu zápalového ochorenia čriev. Výsledok liečby bol nad naše očakávania. O 6 mesiacov bol chlapec prepustený z kliniky. Zápis v jeho zdravotnej dokumentácii znie:
„… rozhodné zlepšenie, ako u žalúdočno-črevných príznakov, tak aj v komunikácii, poznávacích schopnostiach a správaní sa.“
William (dieťa č. 2) bol prijatý do nemocnice v septembri 1996. Jeho príbeh nebol príbehom typického vzniku autizmu, ale mal charakter postupného zhoršovania, zaznamenaný odborníkmi z niekoľkých rôznych ustanovizní. Jeden z takých záznamov znie:
„… žiaľ, ako výsledky na hodnotiacej stupnici, tak aj opakované posudky ukazujú, že William strácal schopnosti počas ostatných troch rokov. Tento vzorec pokračujúceho úpadku nebýva bežne pozorovaný u autistických detí, dokonca ani u detí, ktoré stratia svoje schopnosti už v 2. polovici 2. roka života. U autistických detí sa očakáva priebeh postupného pokroku… vo svetle týchto skutočností sa teraz ukazuje ako dôležité vyšetriť Williama na plný rozsah neurodegeneratívnych ochorení.“
Williama predtým vyšetril detský neurológ v Nemocnici na ulici Great Ormond (angl. Great Ormond Street Hospital), čo je jedna z popredných detských nemocníc v UK. Po vyšetrení detský neurológ napísal rodinnému lekárovi:
„Ďakujem, že ste ma nechali vyšetriť tohto 8-ročného chlapca, ktorý teraz má črty klasického infantilného autizmu. Nezvyčajné na ňom je, že mal tri obdobia úpadku a každému predchádzalo pár mesiacov zvýšenej činnosti a utrpenia. Po žiadnom z týchto období úpadku už nikdy nezískal stratené schopnosti… Je mi ľúto, ale nevidím v tom žiadnu známu neurometabolickú alebo imunologickú poruchu. Myslím si však, že sú potrebné ďalšie vyšetrenia… Navrhujem MRI,[2] EEG,[3] metabolické vyšetrenie, podrobné imunologické vyšetrenie T- a B-lymfocytov, ako aj imunologické a GI konzultácie.“
Medzitým Rosemary v rámci svojej stratégie urobiť všetko, čo je v jej silách, vytušila potrebu ďalšieho vyšetrenia príznakov Williamovej črevnej choroby a zobrala ho na vyšetrenie ku gastroenterológovi pre dospelých v Cambridgei — odborníkovi na použitie výživy a ovplyvňovania črevných baktérií na liečbu zápalu čriev. Predpísal Williamovi probiotiká — dobré baktérie, ktoré očividne zmiernili príznaky Williamovej GI choroby. Tento lekár[4] zároveň zistil zvýšený ukazovateľ zápalu vo Williamovej krvi, konkrétne rýchlosť sedimentácie erytrocytov (angl. Erythrocyte Sedimentation Rate = ESR) 40 mm/hod, keď normálna ESR by mala byť 0–15 mm/hod. Svedok obžaloby GMC neskôr vyhodnotil zmiernenie príznakov Williamovej choroby po podaní probiotík ako kontraindikáciu kolonoskopie. V skutočnosti však práve naopak — táto priaznivá odpoveď na liečbu čriev v spojení s jeho vysokou ESR bola potvrdením ochorenia čriev, pokým sa nepreukáže opak.
Kolonoskopia potvrdila chorobu, keďže zistila jeden výrazný vred, pričom pozdĺž hrubého čreva a ilea (čo je posledná časť tenkého čreva pred prechodom do hrubého čreva — pozn. prekl.) boli zdurené lymfatické uzliny (LNH). Mikroskopické preskúmanie biopsií čreva ukázalo aktívny chronický zápal výstelky čreva a prítomnosť hnis tvoriacich buniek (neutrofilov) v hlien tvoriacich žľazách hrubého čreva (kryptitídu) s architekturálnym poškodením krýpt. Takéto nálezy sú bežné u zápalových ochorení čriev a boli zjavné u mnohých autistických detí. Roztrúsené rozloženie tohto zápalu a problém v terminálnom ileu boli v súlade s diagnózou Crohnova choroba. Na základe tejto diagnózy sa William zúčastnil klinickej skúšky špeciálneho výživového prípravku (polymérová diéta). Urobil obrovský pokrok ako z hľadiska črevnej choroby, tak aj čo sa týka správania sa. Spomínam si na jeho natešenú mamu, keď mi hovorila, že jej syn sa znovu začal smiať a hrať, čo nerobil už niekoľko rokov. Williamov prípad v nás zanechal tak hlboký dojem, že naše zistenia predstavil Walker-Smith v roku 1997 na medzinárodnom stretnutí detských gastroenterológov.[5]
A tak sa tento vzorec opakoval: Dieťa č. 3 sa vyvíjalo normálne až do náhlej zmeny správania sa len 2 dni po očkovaní MMR vakcínou v 14 mesiacoch života, keď si začalo búchať hlavu a dostalo horúčku s vyrážkami. V 15. mesiaci života sa prudko zhoršilo jeho správanie, tlieskal rukami (čo je u autistov veľmi bežná vlastnosť), začal byť agresívny a zhoršil sa jeho rečový prejav. Vo veku 2 rokov už vôbec nehovoril. Jeho matka bola od samotného počiatku presvedčená o spojitosti medzi úpadkom jej dieťaťa a očkovaním MMR vakcínou. Jeho črevné problémy začali hnačkou. Potom prešli do chronickej zápchy, závislej na preháňadlách, do bolesti a krvi v stolici. Walker-Smith mi napísal po tom, čo toto dieťa vyšetril vo svojej ambulancii:
„… toto dieťa malo čistý zdravotný záznam, bolo dokonale zdravé až do 14 mesiacov života. Potom 2. deň po očkovaní MMR vakcínou nastala trvalá zmena správania sa. Následne mu boli diagnostikované problémy správania sa autistickej povahy.“
Miestny detský neurológ dieťaťa č. 3, ktorý neskôr pôsobil ako odborník na strane výrobcov očkovacích látok v súdnom spore o odškodnenie obetí MMR vakcíny, mal iný názor. Napísal:
„Matka [dieťaťa č. 3] je zničená zmenami v správaní [dieťaťa č. 3], ktoré nastali okolo 14 mesiacov života. Hovorí, že zmena prišla po MMR vakcíne, ktorú preto obviňuje… je veľmi smutná a hľadá jednak niekoho alebo niečo, na koho/čo možno zvaliť vinu, jednak určitú liečbu pre [dieťa č. 3].“
V ďalšej korešpondencii napísal sebavedomo, podľa mňa však bez dôkladného vyšetrovania:
„Povedal som [rodičom dieťaťa č. 3], že autistické problémy [dieťa č. 3] sa podľa mňa skôr objavili len zhodou okolností po očkovaní MMR vakcínou, než že by ňou boli spôsobené.“
V odporúčacom liste k Walker-Smithovi nebola detská lekárka dieťaťa č. 3 až tak zamietavá:
„U [dieťaťa č. 3] vznikli problémy so správaním sa autistickej povahy, závažná zápcha a ťažkosti s učením sa po očkovaní MMR vakcínou. Číslo šarže bolo D1433, čo je zhodou okolností výrobná dávka, stiahnutá z trhu po množstve nežiaducich účinkov.“
Dieťa č. 3 bolo prepustené z RFH po iba jednej kontrolnej návšteve kvôli finančným obmedzeniam zo strany zdravotníckeho úradu. Walker-Smith napísal jeho detskej lekárke:
„Našou konečnou diagnózou je neurčitá ileokolitída[6] so zdurenými lymfatickými uzlinami.“
Smutné je, že neurológ tohto dieťaťa bol rovnako zamietavý k odbornému výkladu nálezov v črevách, ako bol zamietavý k tomu, čo mu povedala matka. Neskôr odmietol predpísať dieťaťu č. 3 proti-zápalové lieky, čo zdôvodnil takto:
„ … [matka dieťaťa č. 3] si vyslovene pýtala nový predpis na Salazopyrin[1]… čo — je mi ľúto — nie som pripravený urobiť… mám s tým problém… konceptuálnej povahy, keďže neuznávam koncept autistickej enterokolitídy.“[7]
Mali sme v úmysle sledovať dieťa č. 3 v jeho domovskom meste, čo sa však ukázalo byť nemožné, keďže v tomto meste neboli dostupné potrebné služby. Jeho ďalší príbeh odráža tragédiu mnohých týchto detí. Jeho vlastný zvláštny cri de coeur (po francúzsky: krik od srdca) — jeho pokus dať ostatným vedieť o svojej bolesti a úzkosti, ktorý začal búchaním si hlavy, keď bol malý, ďalej pokročil, keď bol vo veku 12 rokov zverený do ústavnej starostlivosti:
„Správanie sa [dieťaťa č. 3] je nesmierne náročné nado všetky medze… masturbuje na verejnosti, pchá si prst do zadku a pokúša sa lízať si prsty, pľuje priamo na ľudí, hryzie si do pery a pľuje krv, mláti iné deti i zamestnancov, zoviera päste a mláti nimi, cieli na ženské prsia a stíska ich, kope ľudí a rôzne predmety, keď prechádza okolo, stále hádže jedlo a nápoje po ľuďoch, akonáhle ich rozkúskuje, sám seba bije do pleca a palca na nohe, močí na koberec a nábytok, rozmazáva si moč a stolicu po tele, rozbíja a trhá všetky predmety, vrátane 1 televízora, 4 kazetových magnetofónov, 2 okien a 1 paravánu. Správanie sa [dieťaťa č. 3] je neustále neúnosné.“
Nikdy sa nedozvieme, koľko z tohto správania sa má svoje korene v nepretržitej fyzickej bolesti a v neschopnosti ľudí okolo neho rozpoznať to a konať úmerne tomu. Moje skúsenosti s niekoľkými tisícmi podobne postihnutých detí ma presviedčajú, že veľká časť správania sa pri tejto poruche je odpoveďou na bolesť — obzvlášť bolesť v črevách. Mnohokrát som videl, ako takéto správanie sa pominulo, keď bola vyliečená bolesť v črevách.
Ako píšem v kapitole 1 — „„Tá“ štúdia“, príbeh dieťaťa č. 4 je mimoriadne zaujímavý a poučný. Ako bábätko mal podľa záznamov nezvyčajne široký koreň nosa. Preto bol podrobne sledovaný, či netrpí nejakou vrodenou poruchou. Tá však bola vylúčená a sledovanie chlapca skončilo vo veku 15 mesiacov, keď ho prehlásili za vývinovo a fyzicky normálneho. Neskôr ho zaočkovali samostatnou očkovacou látkou proti osýpkam, po ktorej prestal chodiť okolo nábytku a upadol späť do plazenia sa. Prestal sa učiť nové zručnosti a v 20 mesiacoch zabudol všetky slová. Krátko na to úplne prestal hovoriť. V 2. roku života sa uňho prejavilo celkové zhoršenie zdravia nákazami uší, hrudníka a krku, ako aj hnačkami a bolesťami brucha. Podľa rozprávania jeho matky chlapec v 4 a pol roku života, 2 týždne po MMR vakcíne „zmizol“, „stratil všetky zručnosti a prestal komunikovať“. Zatiaľčo v 10 mesiacoch života vedel poskladať vežu z kociek, jeho schopnosť hrať sa klesla až do tej miery, že „teraz vôbec netušil, čo by s nimi asi tak mohol urobiť“. Navyše k tomu sa stal nemotorným, začal si búchať hlavu a opakovať do zblbnutia nejaké úkony. Stratil schopnosť postarať sa o seba, napr. pred očkovaním MMR vakcínou sa vedel sám najesť lyžičkou, po očkovaní však už viac nedokázal ani len udržať pohár v ruke.
Detský lekár dieťaťa č. 4 poukázal na ťažkosti s určovaním diagnózy u tejto skupiny detí, obzvlášť u tých, u ktorých v priebehu času dochádza k postupnému zhoršovaniu sa, keď v snahe nájsť pomoc u odborníka z miestnej fakultnej nemocnice napísal:
„[Matka dieťaťa č. 4] má pocit, že dieťa v prvom roku alebo dvoch dosiahlo určité míľniky, ktoré následne stratilo, ale vo veku 4 rokov bolo jasné, že [dieťa č. 4] má vážne oneskorený vývoj. Nebola mu stanovená nijaká konkrétna diagnóza, hoci psychiater zhodnotil, že dieťa má mnohé autistické sklony… [dieťa č. 4] malo tiež opakované problémy s hnačkou a príležitostne aj s prenosnými ochoreniami, ktoré bolo ťažké vyliečiť.“
Túto diagnostickú neistotu odráža aj list jeho detskej lekárky miestnemu lekárovi v miestnom oddelení Obecného detského zdravotného strediska. Vidíme v ňom, že iní lekári navrhovali diagnózu detská dezintegračná porucha (angl. Childhood Disintegrative Disorder = CDD):[8]
„… táto anamnéza dáva dôvody navrhnúť diagnózu dezintegračná psychóza a v jeho správaní sa rozhodne sú aj určité autistické rysy.“
Iný detský lekár neskôr napísal:
„Ako [dieťa č. 4] rástlo, bolo čoraz jasnejšie, že má autizmus… Avšak takáto diagnóza sa nedáva ihneď v prvých rokoch života a ako zdravotníci, tak aj rodičia hľadajú iné vysvetlenia. [Dieťa č. 4] malo aj rôzne vyrážky, bolesti brucha a hnačku…“
V skutočnosti toto dieťa nedostalo diagnózu autizmus, pretože kvôli nezvyčajnej a postupnej povahe jeho úpadku boli pravdepodobnejšie iné „lekárske“ vysvetlenia. Napriek týmto jasným stopám sa nezdá, že by hľadanie iných vysvetlení bolo namieste. Anamnéza GI problémov dieťaťa č. 4 je tiež poučná. V jeho záznamoch sa dočítame:
„Hnačka začala byť uňho problémom medzi rokom a rokom a pol života [po jeho prvom očkovaní proti osýpkam]… zvyčajne obsahuje nestrávenú potravu. Jeho hnačka sa významne zhoršila po 4 a pol roku života [po očkovaní MMR vakcínou]…“
Neschopnosť rásť, čo je zásadná známka zápalového ochorenia čriev u detí, bola zjavná zo záznamov detského lekára. Dieťa č. 4 podľa jeho záznamov „klesalo v percentilových tabuľkách“. Jeho neschopnosť telesne rásť pokračovala a opäť sa zhoršila v rovnakom čase, ako sa mu zhoršila hnačka, keď jeho telesná hmotnosť klesla z 9. na 2. percentil.
Dieťa č. 4 je obzvlášť významné, pretože predstavuje prípad možnej opakovanej expozície. Opakovaná expozícia je pojem, používaný na opis prípadu, keď po vystavení sa nejakému vplyvu vzniknú určité príznaky a po opakovanom vystavení sa rovnakému alebo podobnému vplyvu (napr. očkovacia látka so zložkou proti osýpkam) sa tieto príznaky znovu objavia (ak medzitým pominuli) alebo sa ešte viac zhoršia (ak ešte nepominuli). Takýto jav považuje americký Výskumný ústav lekársky (angl. Institute of Medicine = IoM) v USA za silný dôkaz príčinnej súvislosti,[9] ktorú nemožno vylúčiť sťaby náhodu. Napriek tomuto obavy vzbudzujúcemu sledu udalostí a postupnému úpadku tohto malého chlapca, nič z toho zrejme ani najmenej nezaujímalo nikoho iného než jeho rodičov a niektorých lekárov z RFH.
Otec dieťaťa č. 5 sa so mnou spojil, keď si v novinách prečítal článok o mojej práci. Jeho syn sa vyvíjal normálne až do 18 mesiacov života. Vtedy bol zaočkovaný MMR vakcínou. Počas 2 mesiacov začal vydávať podivné zvuky a prestal normálne hovoriť. Prestal sa zaujímať o svoje okolie a odpovedať na podnety od iných ľudí. Od 2 rokov života mal dlhodobo na striedačku buď hnačku alebo zápchu a nebol schopný ďalej rásť. Röntgenová (RTG) snímka jeho čriev v RFH odhalila zúženie jeho terminálneho ilea, ktoré sa nerozšírilo počas celého nášho skúmania. Hoci nálezy boli v súlade s diagnózou Crohnova choroba, nálezy na RTG snímke nám diagnostiku sťažili. Jeho kolonoskopia však potvrdila prítomnosť chronického zápalu.
Dieťa č. 6 a dieťa č. 7 sú bratia. Dieťa č. 6, starší z bratov, dostal do 2 týždňov od očkovania MMR vakcínou vyrážky, horúčku, spavosť, agresívne správanie sa a kŕče. Nasledoval úpadok vo vývoji. Predtým už bol naučený na nočník, ale po očkovaní už nedokázal udržať moč a stolicu a zhoršila sa mu koordinácia pohybov.[10] Zároveň ho začalo bolievať brucho, začalo ho nadúvať a mal hlien a krv v stolici. Striedala sa uňho hnačka a zápcha. Zápalové ukazovatele v krvi mal zvýšené[11] a kolonoskopia odhalila zjavnú kolitídu (zápal hrubého čreva — pozn. prekl.).
Keďže jeho matka mala obavy z MMR vakcíny a z toho, čo sa stalo po tomto očkovaní jej staršiemu synovi, rozhodla sa nedať svojho mladšieho syna očkovať, až kým nemal 21 mesiacov. Nakoniec ju presvedčili, že je nezodpovednou matkou, ktorá vystavuje svojho syna riziku, keď ho nedá zaočkovať. Utrápená pocitom viny a stále dôverujúca lekárom viac než svojim vlastným inštinktom, zobrala syna na očkovanie. Do 1 mesiaca prestal koordinovať svoje pohyby a začal strácať už nadobudnuté zručnosti. Podobne ako jeho brat mal chronickú nevysvetlenú hnačku, ktorá sa striedala so zápchou, ako aj hlien a krv v stolici. Krvné testy mu zistili anémiu a zápalové ukazovatele mal zvýšené.[12] Pozoruhodné však je, že kolonoskopia uňho neukázala žiadne známky zápalu a jediným nálezom boli zjavne zdurené lymfatické uzliny v ileu. Jeho GI príznaky sa rokmi zhoršovali. V UK sa mu nedostalo potrebných vyšetrení, a tak s ním jeho matka letela do Austinu (Texas, USA), kde bol vyšetrený v Thoughtful House Center for Children (Stredisko starostlivosti o autistické deti). Podstúpil kolonoskopiu a jeho biopsie preskúmalo nezávislé patologické laboratórium. Tam sa zistilo, že mal aktívny chronický zápal v hrubom čreve a v žalúdku. Je možné, aj keď nepravdepodobné, že sme si tento zápal nevšimli po jeho prvej kolonoskopii v RFH. Pravdepodobnejšie však je, že v roku 1996 mal zápal čriev niekde inde, nie v hrubom čreve, alebo sa táto choroba vyvíja v čase a môže sa prípadne vyvinúť aj do plnokrvnej Crohnovej choroby.
Príbeh dieťaťa č. 8 si vyžadoval obzvlášť starostlivú pozornosť. V prvom roku jej života mala jej matka obavy, že sa nevyvíja tak rýchlo ako jej staršia sestra. Keď mala 10 mesiacov, bola u detského lekára, špecializujúceho sa na vývinové poruchy. Jeho odborný názor bol, že priebeh jej vývinu je normálny. Neskôr jej bola diagnostikovaná koarktácia aorty (zúženie srdcovnice — hlavnej tepny, ktorá vychádza zo srdca). Túto vadu odstránila náročná operácia a dieťa č. 8 sa po nej nádherne zotavilo. Odvtedy robila rýchle pokroky v reči a ďalších oblastiach vývinu. Záznamy z toho času popisovali, ako sa jej matka „radovala“ z jej pokrokov. V 18 mesiacoch života bola zaočkovaná MMR vakcínou. O 24 hodín neskôr dostala vyrážky, horúčku a febrilné kŕče, ktoré si vyžiadali 5-dňový pobyt v nemocnici. Okamžite nasledoval jej úpadok, zhoršenie správania sa, strata slov a rečových prejavov, krik, hyperakúzia (precitlivelosť na zvuky), strata koordinácie pohybov a nočné svalové zášklby. V jej zdravotných záznamoch je niekoľko zmienok o tom, že jej matka spájala dramatické zhoršenie jej zdravia s MMR vakcínou.
Zaujímavé je, že detská lekárka ju poslala na kontrolu k vývinovému pediatrovi v jej 17 mesiacoch života, len 1 mesiac pred očkovaním. Vývinový pediater po vyšetrení dospel k záveru, že sa stále vyvíja v norme, hoci na spodnej hranici, čo je po zvážení koarktácie aorty a náročnej operácie prekvapivé. Zarážajúce je, že keď ju ten istý vývinový pediater vyšetril pár týždňov po MMR vakcíne, zhodnotil, že je:
„ … celkovo vývinovo oneskorená, zhruba na úrovni jedného roka.“
Takže v priebehu 1 mesiaca dieťa č. 8 spadlo z úrovne 17-mesačného dieťaťa na úroveň 12-mesačného, a predsa sa tomu venovalo len veľmi málo pozornosti (ak vôbec nejaká). Čo je možno ešte prekvapivejšie: prof. lord Michael Rutter, emeritný profesor detskej psychiatrie a súdny znalec obžaloby v disciplinárnom konaní GMC, toto dieťa nikdy nevyšetril, napriek tomu sa však cítil byť oprávnený vyjadriť názor, že jej úpadok bol:
„… z veľmi nízkej úrovne.“[13]
A to napriek skutočnosti, že vývinový pediater dieťaťa č. 8 ju vyhlásil za pomalšiu, ale vývojovo normálnu vo veku 17 mesiacov života. Reakcia dieťaťa č. 8 na MMR vakcínu bola priznaná, ale nebola ďalej braná do úvahy ani primerane vyšetrená, až kým sa dieťa nedostalo do RFH. Jej GI príznaky boli podľa vzorca, ktorý nám už je povedomý, s nástupom chronickej hnačky. Jej detský kardiológ si poznačil matkinu obavu, že:
„ … zvíja sa a váľa sa dokola vo svojej postieľke. Jej matka by rada vedela, či jej niečo „spôsobuje bolesť“.“
Pridajme k tomu záznam od všeobecnej detskej lekárky:
„… súvisle kričí. Matka je na konci so silami…“
V zdravotných záznamoch dieťaťa č. 8 sú početné zmienky o pokračujúcich GI problémoch, o ktoré však bol len príliš malý a zriedkavý odborný záujem, až kým sa dieťa nedostalo do RFH.
Dieťa č. 8 zhodnotil detský psychiater v RFH, ktorý otvorene priznal pravdepodobný podiel MMR vakcíny na úpadku tohto dieťaťa:
„… Podotýkam, že po očkovaní sa u nej objavila horúčka, hnačka a úpadok vo vývoji. Preto by ma zaujímalo, či v skutočnosti nemala post-vakcinačnú encefalitídu“[14]
Vtedy ju nepovažoval za autistickú, hoci neskôr jej bol nezávisle od toho v inej univerzitnej nemocnici diagnostikovaný autizmus. Napriek doloženej strate 5 mesiacov vývinu počas jediného mesiaca na Ruttera neurobilo smerovanie jej vývinu nijaký dojem, ako píše vo svojej správe:[15]
„Mierny úpadok po MMR vakcíne bol, pochopiteľne, dôvodom na obavy rodičov, ale nemal takú podobu či stupeň, aby mal výraznejší klinický význam.“
Keď sa problém MMR vakcíny stal politicky žhavou témou, došlo k výmene korešpondencie medzi všeobecnou detskou lekárkou dieťaťa č. 8 a jeho vývinovým pediatrom, ktorý napísal s takmer hmatateľnou nervozitou:
„… po opätovnom preskúmaní jej záznamov som zistil, že obavy z oneskorenia vývoja [dieťaťa č. 8] vyjadrila jej matka a Vy v máji 1994, dlho pred podaním MMR vakcíny v januári či februári 1995. S horúčkou spojené kŕče, ktoré mala vo februári 1995, boli v kontexte hnačkového ochorenia, spojeného s horúčkou, 2 týždne po očkovaní MMR vakcínou. Preto sa domnievam, že je krajne nepravdepodobné, aby MMR vakcína bola príčinou jej súčasných problémov…“
Zdá sa, že tento vývinový pediater ignoroval svoje vlastné hodnotenie dieťaťa č. 8, ktoré ukázalo jasné zhoršenie po očkovaní MMR vakcínou. Skoršie obavy o vývin dieťaťa č. 8 boli presne popísané v našom článku v časopise The Lancet. Napriek tomu však všeobecná detská lekárka dieťaťa č. 8 — bez toho, že by si poriadne prečítala náš článok (ako sama priznala) — povedala obžalobe o svojej obave, že sme raný vývin tohto dievčatka označili za „normálny“. Neurobili sme to. Hoci toto tvrdenie nebolo ničím podložené, účinne prispelo k obvineniu z vedeckého podvodu.
Matka dieťaťa č. 9 bola kamarátkou s Rosemary Kessick. Jeho príbeh je ďalšou obžalobou lekárskeho stavu. Ako nám pôvodne povedala jeho matka, dieťa č. 9 sa vyvíjalo normálne až do jeho 18 mesiacov, kedy uňho po jednom zo série zápalov stredného ucha došlo k úpadku vo vývoji. Jeho úpadok, ktorý niekoľký lekári označili za „sekundárny autizmus“,[16] pozostával z postupného zhoršovania sa s telesným úpadkom a stratou koordinácie pohybov — nedokázal už hodiť a chytiť loptu, jeho chôdza sa stala „nemotornou a ťažkou ako chôdza starca,“ a nemohol sa viac posadiť alebo postaviť bez pomoci. Zabudol aj tých 20 slov, čo sa dovtedy naučil, a vznikla uňho druhotná inkontinencia stolice. Jeho schopnosť hrať sa sa vyparila, kvôli čomu sa jeho staršia sestra cítila zmätená a odmietaná. Začal mávať vážne bolesti brucha, pri ktorých vrieskal, tlačil si kolená k hrudi a váľal sa z jednej strany postele na druhú. Od približne 2 rokov života mal chronickú hnačku s obsahom nestrávenej potravy. Jeho telesná hmotnosť padla z 97. percentilu vo veku 1 roka na 50. percentil vo veku 2 rokov (tzn. vo veku 1 roka bola jeho hmotnosť vyššia než hmotnosť 97% jeho rovesníkov, vo veku 2 rokov bola jeho hmotnosť vyššia než 50% jeho rovesníkov — pozn. prekl.). Jeho jedálny lístok sa zmenil z rozmanitého na veľmi zúžený, pozostávajúci z priemyselne spracovaných polysacharidov (škrobov) a najmenej 10 krabičiek 200 ml nápoja s pomarančovou príchuťou denne.
Počas jedného obzvlášť silného záchvatu bolesti brucha rodičia zavolali rodinnú lekárku. Pokúsila sa vyšetriť brucho dieťaťa č. 9, keďže to bolo očividným zdrojom bolesti. Keď neuspela, vyšetrila mu uši, označila jeden ušný bubienok za „ružový“ a predpísala silné široko-spektrálne antibiotiká na predpokladanú nákazu uší, úplne ignorujúc bolesť brucha. Detská lekárka takto pokračovala, takže každý mesiac predpisovala dieťaťu č. 9 antibiotiká, až kým sa jeho matka prestala na ňu obracať. Matka dieťaťa č. 9 povedala:
„Prestala som sa s ňou radiť, pretože jej postoj — podobne ako postoj mnohých iných lekárov — bol, že „je autista“, jeho problém je v správaní sa, nie v bolesti.“
Ako som vysvetlil v kapitole 1 — „„Tá“ štúdia“, matka dieťaťa č. 9 nám v roku 1996 nepovedala, že aj ona spájala problémy svojho syna s MMR vakcínou. Náš popis tohto dieťaťa v časopise The Lancet verne zopakoval nástup príznakov po prekonaní zápalu stredného ucha, ako hlásila matka dieťaťa, ale bezo zmienky o MMR vakcíne. Dôvod nesúladu medzi týmito dvomi črtami príbehu nám dáva cenné poučenie. Keď prvýkrát spomenula detskému lekárovi svojho syna možnosť, že tieto problémy spôsobila MMR vakcína, zamietol to. Iní lekári reagovali podobným spôsobom. Keď rodičia zobrali dieťa č. 9 k vývinovému pediatrovi do univerzitnej nemocnice, vyjadril sa tento so sebavedomou istotou:
„Milí moji, niekoľko rokov som sedel vo Výbore pre očkovaním spôsobené poškodenia zdravia (angl. Vaccine Damage Board) a očkovanie nespôsobuje autizmus.“
Ponúkol tejto rodine niečo iné: ak by sa pozreli späť na dejiny svojej rodiny, pravdepodobne by našli najmenej jedného člena rodiny, ktorý mal podobné príznaky. Usilovne sa o to snažili. Matka dieťaťa č. 9 bola z 8 detí a obaja jej rodičia boli z 10 detí. Jej starý otec z matkinej strany bol jedným z 15 detí. Stará mama z otcovej strany otca dieťaťa č. 9 bola z 21 detí. Napriek takej veľkej rozvetvenosti nebol autizmus ani nič, čo by ho pripomínalo, problémom ani na jednej, ani na druhej strane rodiny. Jednako však otec dieťaťa č. 9 naliehal na svoju manželku, aby sa viac nezmieňovala o MMR vakcíne, keďže lekári ju kvôli tomu považovali za šibnutú.
Tu sme v rozpoložení, kde matkino pôvodné rozprávanie — to, ktoré by malo byť kľúčom k pochopeniu príčin zdravotných ťažkostí jej syna, — bolo zamietnuté alebo vysmiate, kvôli čomu zmenila svoj príbeh (celkom pochopiteľne, ale na večnú hanbu lekárskeho stavu), aby neznemožnila svojmu synovi prístup ku klinickej starostlivosti.
Dieťa č. 10 bolo očkované MMR vakcínou vo veku 12 mesiacov a vyvíjalo sa úplne normálne ešte ďalšie 4 mesiace. Po očividnom ochorení na osýpky v 16 mesiacoch života dostal vyrážky, horúčku, zvracal a znížila sa úroveň jeho vedomia. Počas nasledujúcich 4 mesiacov postupne stratil očný kontakt, vyjadrovacie schopnosti, záujem o hru a o spoločnosť. Objavili sa uňho repetičné (nezmyselne mnohokrát opakované) vzorce správania sa. Oslovený detský neurológ napísal:
„Vyzerá to tak, že podivné správanie sa [dieťaťa č. 10] začalo po prekonaní ochorenia, ktorým pravdepodobne boli osýpky, a to v júni 1994.“
Ako bolo v diagnostickom bludisku detskej psychiatrie bežné, pri rôznych príležitostiach bol dieťaťu č. 10 diagnostikovaný autizmus, dezintegračná porucha i encefalitída (zápal mozgu), vedúca ku generalizovanej (celý orgán postihujúcej — pozn. prekl.) poruche mozgu. Aj dieťa č. 10 zároveň s úpadkom vo vývoji dostalo hnačku, bolesti brucha a intoleranciu niektorých potravín.
Napriek tomu, že v čase jeho ochorenia pravdepodobne na osýpky v 16 mesiacoch života neboli vykonané nijaké laboratórne testy, či ide naozaj o osýpky, silným nepriamym dôkazom správnosti tejto diagnózy bola nesmierne vysoká hladina protilátok proti osýpkam v jeho krvi. Tak vysoké hladiny protilátok mávajú len deti s istým vzácnym druhom osýpkovej encefalitídy,[17] aj keď dieťa č. 10 nevykazovalo žiadne iné známky takéhoto druhu osýpok. Ak naozaj šlo o osýpky, tak jeho telesná a imunitná reakcia mohla nastať po prirodzenej nákaze v 16 mesiacoch života kvôli prvotnému zlyhaniu očkovania (tzn. MMR vakcína ho neochránila), alebo jeho ochorenie na osýpky v skutočnosti bolo reaktiváciou (opätovným oživením činnosti) vírusu z očkovacej látky.
Pri hodnotení dieťaťa č. 10 v RFH náš detský psychiater zapísal:
„Súdiac podľa popisu jeho otca je na dieťa s plne rozvinutým autizmom až príliš srdečný… Myslím si, že najpravdepodobnejšou diagnózou v skutočnosti bude encefalitída, ktorá viedla k určitému menej závažnému poškodeniu mozgu.“
Napriek tomu dostalo dieťa č. 10 následne od niekoľkých iných odborníkov diagnózu autizmus. Pre detského psychiatra z RFH bol prejav náklonnosti sporným bodom. V pôvodnom popise autizmu z roku 1943 od psychiatra a všeobecného lekára Lea Kannera, ako aj v množstve nasledujúcej literatúry, boli autistické deti popísané ako chladné a pomerne zdržanlivé. K tomu môže dôjsť, keď je autizmus následkom nejakého vplyvu počas tehotenstva alebo krátko po pôrode, keď ešte nebola príležitosť vytvoriť si citové väzby alebo zažiť zdieľanie láskyplného vzťahu. Ak sa však citový život dieťaťa normálne vyvíjal celých 16 mesiacov, tak hoci iné oblasti duševného života mohli upadnúť a správanie sa mohlo zmeniť, je celkom dobre možné, že srdečnosť — na tomto stupni už pevne zakorenená — stále pretrváva.
Pôvodný popis rakúskeho vychovávateľa Theodora Hellera z roku 1908 odhaľuje, že deti s CDD môžu byť schopné prejavovať náklonnosť.[18] Článok z roku 1996 (Russo a kol.),[19] ktorý popisuje prípad CDD a obsahuje prehľad lekárskej literatúry o tejto chorobe, pojednáva o prejavoch tejto choroby a o ich veľkom prieniku s príznakmi autizmu. Medzi najdôležitejšie vlastnosti v anamnéze dieťaťa, popisovaného v článku, patrí: zo začiatku normálny vývoj, postupná strata reči a jazyka, rozvoj obmedzených záujmov, repetičné správanie sa, druhotná inkontencia moču a stolice, príhody živelného neutíšiteľného plaču a strata samoobslužných zručností. Napriek tomu zostal chlapec srdečný a medzi príhodami neutíšiteľného plaču bol celkom šťastný.
Navyše k prejavom náklonnosti boli aj ďalšie prejavy dieťaťa č. 10 veľmi podobné prípadu, ktorý popísal Russo. To potvrdzuje aj list od miestneho vývinového pediatra, ktorý napísal:
„Detský lekár [dieťaťa č. 10] ma požiadal, aby som chlapca čo najskôr vyšetril, lebo sa obáva, že jeho vývoj upadá a pretože zrejme stratil určité rečové a spoločenské zručnosti… Do júna 1994 bol dokonale normálnym chlapcom… Po prekonaní osýpok [dieťa č. 10] podľa všetkého stratilo očný kontakt, zavrelo sa vo svojom vlastnom svete, stratilo záujem o hračky a knihy, ako aj prerušilo takmer všetky styky s inými ľuďmi. Jeho rečové prejavy zmizli. Matka si nebola istá, či ohluchol, alebo jednoducho nerozumie… Nadobudol zvyk poskakovať hore dole, natriasať sa, bežať do kruhu, búchať a kopať do postieľky aj celú hodinu apod. … Zaujímavé je, že mal striedavé príhody vodovitej hnačky a vresku, keď sa chytal za brucho, čo by mohlo súvisieť s bolesťou brucha.“
Málo-čo, ak vôbec niečo, odlišovalo toto dieťa od ostatných, ktoré sme vyšetrovali v RFH. Hoci nástup CDD po osýpkach sa v lekárskej literatúre uznáva, rodičov postihnutých detí asi neprekvapí málo známa skutočnosť, že nástup CDD po očkovaní bol tiež popísaný, a to nezávisle od RFH.[20]
Ako sa neskôr ukázalo, dieťa č. 10 malo kolitídu nízkeho stupňa a zdurené lymfatické uzliny. Po nasadení proti-zápalového Salazopyrinu sa jeho hnačka a bolesť podľa jeho zdravotného záznamu „veľmi zlepšili“.
Dieťa č. 11 bolo prvé, ktoré za nami prišlo z USA. Úpadok v jeho vývoji nastal v 18 mesiacoch života. Prestal rozprávať, robil opakované pohyby rukami, obmedzil sa jeho očný kontakt a od 30 mesiacov už nebol schopný akýchkoľvek rečových prejavov. V 3 rokoch života bol na duševnej úrovni 6-mesačného zdravého dieťaťa. Mimoriadne neznášal niektoré druhy jedla a jeho správanie sa zhoršovalo po požití chleba, mliečnych výrobkov a cukroviniek. Kolonoskopia mu zistila LNH a kolitídu nízkeho stupňa, čo bolo v súlade so vzorcom, ukazujúcim sa u iných, podobne postihnutých detí.
Matka dieťaťa č. 12 sa stretla s matkou detí č. 6 a č. 7 na ihrisku pre deti so špeciálnymi potrebami. Rozprávali sa o svojich deťoch a obzvlášť o skúsenostiach matky detí č. 6 a 7 s RFH. Matka dieťaťa č. 12 mi následne zavolala. Jej syn sa vyvíjal normálne 16 mesiacov a pár dní, keď uňho začala séria nešpecifických chorôb, pravdepodobne vírusových nákaz. Podrobne bola popísaná v Juhotemžskej štúdii vývinu a komunikácie (angl. South Thames Development & Communication Study), ktorú vypracovali v Guyovej nemocnici (angl. Guy's Hospital) v Londýne, kde dieťa č. 12 dostalo svoju diagnózu. V 15 mesiacoch života bol zaočkovaný MMR vakcínou, ale jeho matka nespájala očkovanie s jeho následným úpadkom. Jeho detský lekár však poznamenal v zdravotnom zázname:
„ … často chorý od očkovania MMR vakcínou.“
Dieťa č. 12 vo veku 20 mesiacov tiež dostalo chorobu podobnú osýpkam, nikto však nepodnikol nijaký pokus o laboratórne potvrdenie či vyvrátenie tejto diagnózy. Náchylnosť na opakované nákazy bola spoločnou vlastnosťou mnohých dotknutých detí, čo len podčiarklo dojem, že majú nejaký zásadný problém s imunitou. Dieťa č. 12 dostalo diagnózu Aspergerov syndróm, čo je porucha autistického spektra, o ktorej sa často hovorí, že je na vysoko funkčnej strane autistického spektra. Základnou črtou Aspergerovho syndrómu, ktorá ho odlišuje od autizmu, je normálne osvojenie si reči. Na diagnózu Aspergerov syndróm sú potrebné poznávacie schopnosti v rámci rozmedzia normálneho pre daný vek.[21]
Bolo by chybou považovať Aspergerov syndróm za miernejšiu podobu autizmu. Na túto chybu ma upozornil Dr. Marcel Kinsbourne — detský neurológ a zároveň niekto, kto urobil pre podporu očkovaním poškodených detí viac než ktokoľvek iný. Pacienti s Aspergerovým syndrómom typicky navštevujú bežnú školu, v ktorej môžu dosahovať vynikajúce akademické výsledky. Bežná škola však môže byť brutálnym prostredím pre tých, ktorí sú spoločensky osamotení, chýba im empatia a nemajú vlastnosti, ktorými by si vyslúžili označenie „cool“ (príťažliví). Nosiť pomyselné znamenie „divnosti“ v období dospievania — a vedieť o tom — môže byť príliš ťažkým bremenom, aby bolo únosné.
Úpadok vo vývoji dieťaťa č. 12 začal stratou reči, zníženým spoločenským povedomím a stykmi, ako aj zhoršenou koordináciou pohybov v 16 mesiacoch života. V tom istom čase trpel nástupom nevysvetlenej chronickej bolesti brucha, zápchy, druhotnej inkontinencie stolice, zvracania a straty chuti do jedla. Jeho stolica bola bledá, prudká a veľmi zapáchajúca, čo je typickou známkou nedostatočného vstrebávania živín. Kvôli tomu nebol schopný „rásť a priberať na váhe“. Ukazovatele v krvných testoch, vykonaných pred a po jeho pobyte v RFH, vykazovali známky zápalu. Jeho biopsie ukázali miernu kolitídu a protizápalové lieky mu pomohli.
Takže čo sme mali urobiť s týmito príbehmi? Podľa klasických zásad modernej medicíny je rozpoznávanie vzorcov základnou súčasťou dobrej lekárskej praxe a je podstatné pre objavovanie a popisovanie nových chorobných syndrómov. Vyvstávajúce vzorce musia byť zrejmé všetkým, ktorí si prečítali vyššie uvedené príbehy. Netreba na to byť géniom, treba však venovať skúsenú a nepokrivenú pozornosť anamnéze a klinickým nálezom. Na rozdiel od rodinných lekárov, ktorí v strede 90. rokov 20. storočia mohli vidieť vo svojej lekárskej praxi možno tak jedno-dve autistické deti, my sme v našom špecializovanom stredisku mali výhodu opakovaných a výrazných skúseností s nespočtom problémov, ktorými tieto deti trpeli. Preto bolo našou povinnosťou a v našich možnostiach rozpoznať a zaznamenať vyvstávajúce vzorce prejavov choroby.
Vzorce vyvstávajú napr. aj z krvných testov, ktoré pri celkovom pohľade na vec dávajú väčší zmysel, než keď sa sledujú samé o sebe. Mnohé deti mali nedostatok železa mierneho, ale stáleho stupňa, čo naznačovalo buď nízky príjem železa v potrave, alebo nedostatočné vstrebávanie železa v chorých črevách, prípadne ešte stratu krvi. V krvnej plazme týchto detí však bola vysoká hladina vitamínu B12. Až na dieťa č. 9 problém zrejme nespočíval v nedostatočnom vstrebávaní vitamínu B12 z čreva, ale v nejakej záludnejšej abnormalite metabolizmu vitamínu B12 v bunkách. Vitamín B12 v krvi týchto detí, aj keď ho v nej bolo dosť, bol v nepoužiteľnej, neaktívnej podobe. Bolo ho v krvi veľa, pretože keď vnútri bunky netvorí komplexy,[22] vytečie z bunky do krvnej plazmy. Dr. John Linnell, náš biochemik, zistil v moči týchto detí abnormálne vysoký obsah metabolitu vitamínu B12 — kyseliny metylmalonovej (angl. Methyl Malonic Acid = MMA). Zvýšený obsah MMA v moči je známkou abnormálneho metabolizmu vitamínu B12. Úchvatné na tejto skutočnosti je, že tento náš objav z druhej polovice 90. rokov 20. storočia teraz pritiahol pozornosť mnohých vedcov a lekárov, čo sa venujú autizmu. To viedlo k pokusom o liečbu aktívnou podobou vitamínu B12, ktoré teraz prebiehajú v snahe prekonať tento problém.
V správaní sa týchto detí vidíme tiež tie svojrázne črty, ktoré — ako sa ukázalo — súviseli s ich GI nepohodou. Patrí medzi ne aj dlhé hodiny trvajúce obtieranie sa o roh nábytku, ktorého účelom bolo vyvinúť tlak na brucho a tým si uľaviť od bolesti. Takéto správanie sa je naďalej dezinterpretované ako „Och, to je predsa autizmus,“ hoci v skutočnosti je úplne primerané na dieťa s bolesťami brucha, ktoré nevie nájsť iný spôsob vyjadrenia sa či uľavenia si od bolesti. Mnoho detí výrazne znervóznie, keď potrebujú ísť na záchod. Vtedy sa silnejšie prejavia typické črty autizmu, ako napr. tlieskanie rukami.
Ďalšou spoločnou črtou bolo odmietanie jedla alebo prieberčivosť s obzvláštnou záľubou vo veľkom množstve kravského mlieka a priemyselne spracovaných sacharidoch (škroboch a cukroch), ako aj nesmierny smäd. Paradoxne, anamnéza týchto detí často obsahovala intoleranciu kravského mlieka v ich ranom detstve, pálenie záhy[23] a projektilové zvracanie. Veľmi bežné boli aj poruchy spánku, spojené s pálením záhy, čoho príkladom sú deti, ktoré predtým prespali celú noc a neskôr sa začali často budiť v zjavnej nepohode.
Najzaujímavejšia bola odpoveď detí na niektoré potraviny v podobe nezvyčajného alebo zhoršeného správania sa a ako jej logické pokračovanie priaznivé účinky vylúčenia týchto potravín z jedálnička daného dieťaťa. Lepok (glutén), čo je bielkovina z niektorých obilnín, a kazeín z kravského mlieka boli dvomi najčastejšie citovanými vinníkmi. Nech už bol mechanizmus tohto javu akýkoľvek, boli sme rýchlo presvedčení video-záznamami a inými dôkazmi, že odstránenie týchto potravín z jedálnička môže byť prínosom. Po neúmyselnom znovu-podaní týchto potravín ma následné zhoršenie príznakov — fenomén opakovanej expozície — ešte viac presvedčilo o ich biologickom účinku u mnohých dotknutých detí.
Pozoruhodné boli aj rozprávania rodičov o tom, že keď malo dieťa vysokú horúčku, zlepšila či dokonca „normalizovala“ sa ich poznávacia schopnosť. Takéto príbehy boli príliš časté a príliš podobné v rôznych nesúrodých skupinách rodičov, aby to bola len obyčajná zhoda okolností. Táto zmena správania sa pri horúčke bola odvtedy doložená v lekárskej literatúre výskumníkmi autizmu z Výskumného ústavu Kennedyho Kriegera (angl. Kennedy Krieger Institute) a Nemocnice Johna Hopkinsa (Johns Hopkins Hospital) v Baltimore (Maryland, USA).[24] Poskytuje to kľúčové vodidlo k vratnosti touto chorobou spôsobeného poškodenia, ktoré predtým mnohí „odborníci“ považovali za nevratné.
Zmeny v zmyslovom vnímaní boli tiež problémom, s ktorým som sa v lekárskych učebniciach nestretol. V nejaký teplý deň sa také dieťa oblečie do troch vrstiev oblečenia a v chladný mrazivý deň bude zase behať nahé po snehu. Zmeny vo vnímaní bolesti boli u týchto detí tiež bežné. V mnohých prípadoch mali nesmierne vysoký prah bolesti. Takéto dieťa sa mohlo popáliť na elektrickom variči alebo na hrnci s vriacou vodou a sotva si to všimlo. Niet jednoduchého vysvetlenia pre takéto zmeny, hoci bolo predložených mnoho viac či menej uveriteľných hypotéz o mechanizmoch ich vzniku.
Vráťme sa však ku žhavej téme MMR vakcíny. V priebehu rokov sa ukázali určité nemenné črty, ktoré — hoci ich za neprítomnosti porovnávacej skupiny ne-autistov ťažko možno vysvetliť — rozhodne vyvolávajú pochybnosti o tom, čo bolo príčinou a čo následkom. Dotknuté deti boli často očkované, keď neboli zdravé, mali horúčku, či dokonca brali antibiotiká. Niektoré dostali nedopatrením dve dávky MMR vakcíny krátko po sebe, alebo boli očkované v jeden deň viacerými vakcínami (vrátane MMR) — bez toho, že by bezpečnosť takéhoto zákroku bola vôbec preskúmaná nejakou štúdiou — hlavne kvôli pohodlnosti (jedna návšteva lekára namiesto dvoch — pozn. prekl.). Mnohé zo závažnejšie postihnutých detí boli prípadmi opakovanej expozície. Napriek úpadku po prvej dávke boli očkované druhou dávkou s katastrofálnymi následkami. K mojej veľkej nevôli som neskôr zistil, že sa to týkalo aj dieťaťa č. 2. Keď som sa prehrabával jeho zdravotnými záznamami, narazil som na podpísaný informovaný súhlas s očkovaním MMR vakcínou vo veku iba 4 mesiace. Keď zoberieme do úvahy, že riziká mnohých vírusových ochorení, ako sú aj osýpky, sú najväčšie u najmenších detí, táto očkovacia stratégia hraničí so šialenstvom. Mám podozrenie, že bol súčasťou pokusnej skúšky, ktorá sa škaredo zvrhla a nikdy neboli zverejnené jej výsledky. Toto moje podozrenie sa zakladá na skutočnosti, že v rovnakom čase bola iná matka z tej istej časti krajiny pozvaná so svojím synom na účasť v pokusnej skúške MMR vakcíny u dojčiat (tzn. u detí do 1 roka — pozn. prekl.). Táto skúška vakciny bola očividne zastavená a keď jedna zdravotná sestra, podieľajúca sa na nej, chcela tejto matke porozprávať podrobnosti, vyhrážali sa jej stratou zamestnania.
Nemotornosť bola v niekoľkých ohľadoch významným príznakom. Po prvé, potvrdzovala encefalopatiu — poškodenie mozgu, — ktorá siahala ďaleko za odchýlky v správaní sa. Po druhé, zvláštny druh nemotornosti — cerebelárna ataxia (porucha koordinácie pohybov kvôli narušenej činnosti časti mozgu, zvanej mozoček, lat. cerebellum) — bola popísaná ako nežiaduci účinok MMR vakcíny. Takýmto druhom nemotornosti trpeli aj tieto deti. Cerebelárnu ataxiu prvýkrát oznámila ako možný nežiaduci účinok MMR vakcíny Dr. Anne-Marie Plesner v Dánsku.[25] Táto spojitosť nebola zistená u žiadnej inej vakcíny, podávanej deťom rovnakého veku, samostatnú očkovaciu látku proti osýpkam nevynímajúc, čo naznačuje, že táto nová nežiaduca reakcia môže byť spôsobená kombinovanou MMR vakcínou. V novšom článku, ktorý sledoval povinný pasívny systém hlásenia nežiaducich účinkov v Dánsku, Dr. Plesner nielenže potvrdila túto spojitosť, ale naznačila aj, že závažnejšie ataxie po MMR vakcíne boli u niektorých detí spojené s nedostatkami v poznávacích schopnostiach.[26] To sa až podozrivo podobá na naše skúsenosti.
Potom sú tu úplne nečakané vzorce príznakov, ktoré vyvstávajú pri vyšetreniach a liečbe a ktoré, hoci neboli očakávané, poskytujú nádherné pochopenie napr. vzťahu medzi črevami, mozgom a správaním sa. Keď sme tieto deti prvýkrát prijali v RFH ešte ako ambulantných pacientov, očakávali sme peklo na lôžkových oddeleniach. Kolonoskopia si vyžaduje prípravu čriev, ktorá vyčistí črevo, čo umožní zobraziť celú dĺžku hrubého čreva. Aj keď deti túto prípravu spravidla znášajú dobre, očakávali sme problémy a veľký účet za čistenie, keďže sme podávali silné preháňadlá deťom, nenaučeným na nočník, ktoré boli neustále v pohybe. Na naše veľké prekvapenie však rodičia hovorili, že ich deti neboli nikdy pokojnejšie a ich pobyt v nemocnici so svojimi deťmi bol ako prechádzka ružovou záhradou. Dá sa to vysvetliť tým, že črevá si oddýchli vďaka 24-hodinovej hladovke a boli tiež vyčistené od látok, ktoré možno spôsobovali zápal alebo boli jedovaté. Rozhodne nás to ešte viac utvrdilo v presvedčení, že pri tejto chorobe dochádza k ovplyvňovaniu mozgu tým, čo sa deje v črevách. Rovnaký prínosný účinok ako na príznaky črevnej choroby, tak aj na správanie sa, sme zaznamenali po podaní protizápalových liekov na liečbu zápalu čriev. Tento prospech sa dostavil veľmi často (aj keď nie vždy) a keď sa tak stalo, vyzeralo to tak, že ide o niečo viac než len o samotnú úľavu od bolesti. Snažili sme sa dlhé roky preskúmať tento účinok v kontrolovanej klinickej skúške, ale v tom čase a z rôznych dôvodov bolo čoraz náročnejšie získať na takúto štúdiu financovanie.
Aby mohol vôbec začať postup rozpoznávania vzorcov, človek musí najprv začať s vyšetrovaním, tzn. objaviť nejaký príznak alebo sledovať určitú stránku v anamnéze pacienta v bludisku jeho rozprávania až ku konečnému, uváženému určeniu jej významu. Tento postup má niekoľko obmedzení, z ktorých žiadne neprispieva k dobrej medicíne. Prvým je názor, že „lekár vie najlepšie“, dokonca aj u choroby, akou je autizmus, pri ktorej zostáva ešte veľa nezodpovedaných otázok. Taký lekár sa javí ako hluchý, či dokonca nepriateľský k hocičomu, čo je mimo jeho oblasť záujmu alebo mimo jeho sústavu domnienok (vieru). Druhým obmedzením je čistý nevýslovný strach zo spochybňovania bezpečnosti MMR vakcíny.
Takže kde sú tieto deti dnes? Neteší ma, keď musím povedať, že napriek našim najlepším snahám a určitému počiatočnému zlepšeniu príznakov choroby, vyhliadky prinajmenšom väčšiny týchto detí sú veľmi neisté. Niektoré sa dostali do ústavu a zvyšku z nich to hrozí, ak sa niečo výrazne nezmení. Čokoľvek sa stane, nič z toho nebude fungovať a nebude bezpečné — okrem dlhodobého dohľadu v chránenom prostredí. Prinajmenšom štyri z týchto detí dostali epilepsiu. U iných, ako napr. u dieťaťa č. 7, sa ochorenie čriev zhoršilo. Kto vie, ako by na tom boli teraz, keby neboli liečené? Ich vyhliadky boli — a zostávajú — neisté, hlavne preto, lebo nepoznáme prirodzený vývoj takéhoto zápalu čriev. Otázka vyhliadok vyvstala, keď bola prvýkrát zvažovaná naša žiadosť o povolenie etickej komisie a znovu vyplávala na povrch v disciplinárnom konaní GMC ohľadne nášho údajného neprofesionálneho konania.
V roku 1996 Walker-Smith na otázku laického člena etickej komisie RFH, či je oprávnený takýto náročný spôsob vyšetrovania, odpovedal s úprimnosťou muža, ktorý zasvätil svoj život starostlivosti o choré deti:
„Tieto deti trpia chorobou „s chabými vyhliadkami“ ohľadne ich mozgovej dezintegračnej poruchy. V mnohých prípadoch neboli vyšetrené do tej miery, akú by sme považovali za primeranú dieťaťu s takouto ničivou chorobou.“
Pri svojej sebakázni bol dosť veľkorysý, keď poznamenal:
„GI príznaky, ktoré vykazujú všetky deti, čo vyšetrujeme, boli vyšetrené nedostatočne.“
Poctivosť a súcit, ktoré podopierali jeho postoj, by mali byť nenapadnuteľné. Napriek tomu však obžaloba pri disciplinárnom konaní GMC obvinila Walker-Smitha z pokusu zavádzať etickú komisiu, aby umožnil „vykonávanie pokusov“ na týchto deťoch, a to pomocou dezinterpretácie dlhodobých dopadov ich choroby. Nekonečne cynická právnička obžaloby Sallie Smith to vykreslila ako príbeh zneužívania úbohých detí, Walker-Smithom falošne označených za „beznádejné prípady“. Rutter ju v tom podporoval, hoci on sám pripustil, že žiadne z týchto detí nevykazovalo známky trvalého neurologického uzdravenia sa. A skutočne, mnohé z týchto detí ešte viac upadli z už beztak vážneho stavu.
Walker-Smith mal pravdu: bez pomoci — pomoci v tom najširšom zmysle usilovného lekárskeho vyšetrovania a viacerých úrovní zásahov — slovo „beznádejný“ predpovedalo život v osamení, v uväznení a v bolesti. Walker-Smith vo svojej odpovedi etickej komisii s jagavou čistotou zachytil budúcnosť týchto detí.
Napriek všetkému tu však ešte je nádej, ktorá rastie s tým, ako sa lekárska obec stáva vedomou si svojej zodpovednosti. To, čo zostalo po týchto deťoch, stojacich na čele nových objavov, sú lepšie šance pre deti, čo prídu po nich. Mám nádej a nie práve malú, pretože som dospel k presvedčeniu, že táto choroba je zavádzajúca: vytvára ilúziu poškodenia mozgu, ktoré je prenikavejšie a neústupnejšie, než v skutočnosti je. Niekedy, ak chceme, môžeme prijať určité pochopenie, ktoré sa nám ponúka vo chvíli, čo je tak dôležitá, ako je pominuteľná. Jeden podvečer sme boli v dome istého priateľa v Sacramente v Kalifornii (USA) pri bazéne, keď sa tento opýtal svojho silne autistického syna, či by chcel ísť do obľúbenej reštaurácie na večeru. Chlapec sa náhle zastavil, ako keby zamrzol, jeho vytrvalo opakované pohyby rukou skončili a sústredil sa — úporne sa sústredil — na hľadanie spôsobu, ako vyjadriť svoju odpoveď. Porozumel otázke a chcel pristúpiť na otcovu ponuku, ale nenašiel spôsob, ako mu to povedať. „Káble“, ktoré spájali jeho počutie a porozumenie otázke s časťami mozgu, zodpovednými za nájdenie vhodných slov a vydanie hlasu, boli v nejakom mieste skratované. Nakoniec zobral otca za ruku a viedol ho k autu. Predsa len našiel nejaký spôsob. A my tiež musíme nájsť nejaký spôsob.
P.S.
V disciplinárnom konaní GMC bola moja odpoveď na prosby rodičov o pomoc — moje odporúčanie vyhľadať Walker-Smitha a moja ponuka poskytnúť vysvetlenie ich rodinnému lekárovi ako kolegiálnu komunikáciu — akosi prekrútená a zaobalená, aby vyzerala ako nejaký cynický prečin. To, čo nebolo ničím iným než profesionálnou a ľudskou odpoveďou na srdcervúci plač, sa stalo súčasťou veľkého spiknutia — „vyberania vhodných“ detí na účely vykonávania pokusov na nich.
Mohol som sa vydať aj inou cestou. Po vypočutí si rodičov 12 detí, popísaných v našom článku v časopise The Lancet, ako aj mnohých ďalších, po zistení ich zúfalého stavu, rôznych porušení práv týchto detí a úmyselnej ignorancie, ktorej sa rodičom často dostalo v odpovedi na ich postrehy a podozrenia i na ich slzy, som im mohol povedať, aby vypadli a viac ma s tým neotravovali. Iróniou osudu by takéto správanie, hoci má pachuť „bezcitnej bezohľadnosti“, bolo pre GMC — ako sa zdá — prijateľnejšie a nedoviedlo by ma k jej dverám.
Zdroje
[1] účinná látka: sulfasalazín
[2] MRI = Magnetic Resonance Imaging = Zobrazovanie pomocou magnetickej rezonancie
[3] EEG = ElektroEncefaloGram = záznam elektrickej činnosti mozgu
[4] Dr. John Hunter
[5] Walker-Smith JA, Davies SE, Murch SH, Wakefield AJ: „Ileo-caecal lymphoid nodular hyperplasia non-specific ileo-colitis with regressive behavioural disorder and food intolerance: A case study“, Journal of Pediatric Gastroenterology & Nutrition, 1997, 25(Suppl. 1):48
[6] zápal tenkého i hrubého čreva
[7] Autistická enterokolitída je názov zápalu čriev u autistických detí.
[8] viac k tomu v kapitole 9 — „Diabol tkvie v detaile“
[9] Stratton KR, Howe CJ, Johnston RB: „Adverse Events Associated with Childhood Vaccines Evidence Bearing on Causality“, 1994, National Academy Press, Washington, D.C.
[10] pre viac údajov k ataxii po MMR vakcíne viď:
● Plesner AM: „Gait disturbances after measles, mumps, and rubella vaccine“, Lancet, 1995, 345(8945):316
Neskôr sa to potvrdilo dodatočnou štúdiou:
● Plesner AM, Hansen FJ, Taudorf K, Nielsen LH, Larsen CB, Pedersen E: „Gait disturbance interpreted as cerebellar ataxia after MMR vaccination at 15 months of age: a follow-up study“, Acta Paediatr, 2000, 89(1):58–63
[11] zvýšené ESR (31) a zvýšený počet krvných doštičiek (480)
[12] 28.I.1997 (odber 26.I.1997): hemoglobín 10,6/9,4 [1,97 na lôžkovom oddelení] (pretrvávajúca mikrocytický anémia); WBC (biele krvinky) 17,2; ESR 16; krvné doštičky 340
[13] Rutterova správa pre Field Fisher Waterhouse, 7.V.2007, str. 4
[14] post-vakcinačná encefalitída = zápal mozgu, ktorý zapríčinilo očkovanie
[15] Rutterova správa pre Field Fisher Waterhouse, 7.V.2007, str. 5
[16] sekundárny autizmus = autizmus, ktorý nastal u predtým normálne sa vyvíjajúceho dieťaťa
[17] subakútna sklerotizujúca panencefalitída (SSPE)
[18] Heller T: „Dementia infantilis“, Zeitschrift für die Erforschung und Behandlung des Jugendlichen Schwachsinns, 1908, 2:141–165
[19] Russo M, Perry R, Kolodny E, Gillberg C: „Heller syndrome in a pre-school boy. Proposed medical evaluation and hypothesized pathogenesis“, Eur Child Adolesc Psychiatry, 1996, 5(3):172–177
[20] V správe o 12 prípadoch v Indii, vyšetrených v rokoch 1989 až 1998, hlásili Malhotra a Gupta nástup CDD v štyroch prípadoch po prenosnom ochorení alebo očkovaní, vrátane horúčky s kŕčmi a akútnej gastroenteritídy. Druh očkovacej látky neuvádzajú. Viď:
● Malhotra S, Gupta N: „Childhood disintegrative disorder. Re-examination of the current concept“, Eur Child Adolesc Psychiatry, 2002, 11(3):108–114
[21] Asperger zverejnil prvú definíciu Aspergerovho syndrómu v roku 1944. U štyroch chlapcov rozpoznal vzorec správania a schopnosti, ktoré nazval „autistickou psychopatiou“, čím myslel autizmus (sám seba) a psychopatiu (poruchu osobnosti). Tento vzorec obsahoval aj „nedostatok vcítenia sa do druhého (empatie), malá schopnosť vytvárať priateľské vzťahy, jednostranná komunikácia, silné pohltenie zvláštnym záujmom (koníčkom) a nemotorné pohyby“.
Výraz „Aspergerov syndróm“ spopularizovala britská výskumníčka Lorna Wing vo svojom článku z roku 1981, ktorá spochybnila predtým prijatú predstavu autizmu podľa článku Lea Kannera z roku 1943. Na rozdiel od Kannera boli zistenia Hansa Aspergera v anglicky hovoriacom svete ignorované a prehliadané počas celého jeho života.
Asperger H: „Zur Differentialdiagnose des kindlichen Autismus“, Acta paedopsychiatrica, 1968, 35(4):136–145
[22] ako metylkobalamín
[23] Gastroezofageálny reflux obnáša abnormálny spätný tok žalúdočných štiav (kyselín) do pažeráka, čo spôsobí zápal a bolesť. Dochádza k nemu oveľa skôr v noci, kedy človeka zobudí a spôsobí mu nepohodu.
[24] Curran LK, Newschaffer CJ, Lee LC, Crawford SO, Johnston MV, Zimmerman AW: „Behaviors associated with fever in children with autism spectrum disorders“, Pediatrics, 2007, 120(6):e1386–e1392
[25] Plesner AM: „Gait disturbances after measles, mumps, and rubella vaccine“, Lancet, 1995, 345(8945):316
[26] Plesner AM, Hansen FJ, Taudorf K, Nielsen LH, Larsen CB, Pedersen E: „Gait disturbance interpreted as cerebellar ataxia after MMR vaccination at 15 months of age: a follow-up study“, Acta Paediatr, 2000, 89(1):58–63
<<< Predošlá kapitola Obsah knihy Ďalšia kapitola >>>
