Významné zhoršenie ekzému, alergia, zápal mozgu a epilepsia po očkovaní vakcínami Infanrix Hexa, Synflorix, Priorix (všetky od GlaxoSmithKline)

Monika a Marek Vraniakovci

    Jakub sa narodil 29.IV.2011 v riadnom termíne po trojdňovom trápení maminky, a to cisárskym rezom. Vážil 4,1 kg a meral 55cm, takže riadny „chlap“.☺ Rodičia a príbuzní sa veľmi tešili.

    Od narodenia som bol šikovný, ešte viac než píšu vo veľkej knihe. Sedím vo veku 4,5 mesiacov, sám sa posadím ako 6-mesačný, od 8 mesiacov a 1 týždňa kakám iba do nočníka, za ruky behám od 7 mesiacov, od cca 11 mesiacov behám sám, skúšam papať sám lyžičkou, prípadne papám rezančeky z polievky rukou.☺ Do roka som mal už 8 zúbkov.

Jakubko po BCG vakcíne proti tuberkulóze
(kliknite na obrázok pre plnú veľkosť —
otvorí sa v novej záložke/okne prehliadača)

    Akurát čo ma trápilo, bolo, že už v pôrodnici ma prikrmovali hypoalergénnym mliekom a po očkovaní proti tuberkulóze pred odchodom domov som sa „vysypal“ na tváričke. Prešlo to, že vraj ekzém, ale po každom očkovaní sa to zhoršilo. Po prvej dávke vakcín Infanrix Hexa a Synflorix, hoci posunutých o mesiac neskôr som mal zvýšenú teplotu, zhoršený ekzém — všetko vraj bežné reakcie. Po druhej dávke Infanrixu Hexa v kombinácii so Synflorixom sa dostavili teploty a aj nejaké kŕče, po pár dňoch zhoršený ekzém. Už som „atopik“. Najhoršie to bolo po 3. dávke Infanrixu Hexa, opäť štandartne spolu so Synflorixom: zvýšená teplota, kŕče, plač, prehýnal som sa dozadu ako luk a znovu sa mi poriadne zhoršil ekzém. Dali mi Prednison na cca 2 týždne a samozrejme pomohol.

    Medzičasom sme na pediatrii a následne neskôr aj na imunológii riešili alergiu na bielkovinu kravského mlieka, ktorá sa nepotvrdila. Potvrdila sa alergia na vaječný bielok, aj keď som ho dovtedy a aj potom občas papal a ekzém sa mi nezhoršil. Medzi 2. a 3. dávkou Infanrixu Hexa a Synflorixu, na prvej návšteve imunológie, som mal deficit (nedostatok) protilátok IgA, IgM a vysoké celkové IgE (tie sú známkou alergie — pozn. red.). Cez leto som užíval Zyrtec proti alergii a tiež Ribomunyl na zlepšenie imunity. Síce okrem ekzému a povakcinačných teplôt som nemal ani len soplíky či kašeľ a ešte aj zuby (až na jeden) mi vyšli takmer bez teplôt. Asi prevencia a príprava.

    Asi tri týždne pred očkovaním proti osýpkam, príušniciam a ružienke (angl. Measles, Mumps, Rubella = MMR) ma prestala z ničoho nič poslúchať ľavá nôžka. Zrazu ma nedržala a padal som. Nie som plačko a keďže ma to v priebehu dňa po oddychu prešlo a po večernej návšteve pohotovosti a uspokojení rodičov lekárom, že sa nič nedeje „sme to všetci hodili za hlavu“. Druhý deň som bol znovu vo svojej koži. Posledné očkovanie (MMR) som stihol v termíne, ale naďalej som bojoval s ekzémom, ktorý je kontraindikáciou očkovania! Následne sa mi pár krát zhoršil, ale stále pomohol Prednison s postupným vysadzovaním. Všetci sme sa tešili, ako rastiem, behám, začínam hovoriť prvé slová, stával sa zo mňa samostatný človiečik. Nikto ani v najhoršom sne netušil, čo nás čaká. Keby sme to tušili, tak si toto zdravé obdobie užívame plnými dúškami.

    Teraz nám už zostali len fotky, pri prezeraní ktorých sa vynárajú spomienky na nášho zdravého synčeka a neraz sa nám vykotúľa horúca slza po tvári.

    Celé sa to začalo pred Veľkou nocou 2013, kedy sa mi opäť zhoršil ekzém. Bol to necelý mesiac pred mojimi 2. narodeninami. Rodičia radšej zavolali (ako obvykle) imunologičke a znovu som dostal Prednison. Stihol som ešte na Veľkonočnú nedeľu „okúpať“ krstnú mamu. Večer som mal ako obyčajne moju zvýšenú teplotu tak do 38,7 ºC.

    Ráno 1.IV.2013 na Veľkonočný pondelok som sa ešte bez teploty naveľa vybral obliať starkú a sesternice. Poobede som sa pohral s najlepším bratrancom Majom, ale to už som sa začal podozrivo vyvaľovať na gauči, čo som nemal vo zvyku. Trošku som si pospal so zvýšenou teplotou.

    Večer pri jedle som mal prvé 3–4 lyžičky problém otvoriť ústa a prehltnúť. Nejako som sa však  naštartoval a napapal sa. Po cca nejakej polhodinke, keď ma mamina išla uložiť spať a uložila ma na posteľ, som sa zrazu posadil a začal zvracať. Ešte som potreboval zvracať, ale som zasekol čeľusť a nechcel otvoriť, tak ma otec zobral do kúpeľne a prstom mi otvoril pusu, aby som sa ešte vyzvracal.

    Bol som trochu „mimo“, aj keď som stále dýchal. Nereagoval som na otázky, ale o chvíľku som sa spamätal. Po cca 10–15 minútach som bol znovu chvíľu „mimo“, nereagoval som, trhalo mi ľavým viečkom, trochu som slintal a hlavne som nedokázal pohnúť ľavou rúčkou. To som už nedokázal, ani keď ma to prešlo, a rodičia aj s tetou Ivou, ktorá medzitým prišla, volali pohotovosť. Pokým prišla sanitka (čo trvalo takmer hodinu), som bol ešte 2x „mimo“. Po príchode rýchlej zdravotníckej pomoci (RZP) mi dali Diazepam. Následne som reagoval „adekvátne“.

    Zobrali ma cca o 23:40 do nemocnice, našťastie aj s maminou. Ráno mi urobili len CRP (C-reaktívny proteín — známka bakteriálnej nákazy, ak je ho v krvi zvýšené množstvo — pozn. red.) a sono. Mamina ma chovala lyžičkou. Bolo to len podozrenie na febrilné kŕče!!! Na druhý deň, keď ma bol poobede pozrieť ocko, som mu ukladal drevené puzzle, ale už som sa nevedel trafiť ľavou rúčkou.

    Večer pri návšteve mamina primárovi oznámila, že má pocit, že Jakubko padá na ľavú nôžku. Na to dostala odpoveď: „To chce čas, pani.“ Na druhý deň ráno som chcel papať, ale keď mi mamina dala výživu, tak som ju už nedokázal prehltnúť. Mamina zavolala ihneď lekára a neskôr sa opýtala aj primára, či nebudem mať niečo s hlávkou. Mala ma postaviť na nohy, aj keď vravela že sa neudržím a spadnem. Bol som „zhodnotený“, že som maznoško, a preto nechodím, a maminka je precitlivená. Nato ma rodičia na „vlastnú žiadosť“ za pomoci starkej, tety Ivy a nemenovaného pána docenta previezli do DFN. Tam nás so starkou už čakal ocko a keď ma z výťahu prevážali do ambulancie som povedal moje — všetci dúfame, že nie posledné — slovo „TATA“!

    Po CT (angl. Computed Tomography = počítačová tomografia) a MRI (angl. Magnetic Resonance Imaging = zobrazovanie pomocou magnetickej rezonancie) vyšetrení mozgu a oboznámila rodičov pani doktorka z anesteziologicko-resuscitačného oddelenia (ARO), že s takým nálezom sa u dieťaťa ešte nestretla: viacpočetné hyperintenzívne lézie, akútna encefalitída vírusovej etiológie.

    Následne odobrali likvor, nasadili lieky a na 99% mi zachránili život, pretože — ako vraveli lekári — bude rozhodujúcich nasledujúcich 48 hodín. Potrebný liek som dostal na poslednú chvíľu na piaty deň až na ARO (za čo veľmi pekne ĎAKUJEME pani doktorke z ARO, že tak zareagovala), pretože sa nasadzuje už pri podozrení a nečaká sa na výsledky z likvoru, lebo by to už bolo neskoro. A ja som statočne bojoval, aj keď na hadičkách (infúzie, lieky) a s nosogastrickou sondou som stále sám dýchal a ani raz ma nemuseli oživovať.

    Bojoval som aj s výživou čo mi dávali — tzv. „naštiepené“ mlieko. Tri striekačky dnu, po troch hodinách tri von. Môj žalúdok to nechcel. Lekári nakoniec súhlasili, že mi ocko bude denne nosiť riadnu domácu stravu, len pomixovanú, aby prešla sondou. Už pri prvej dávke domáceho vývaru s mäsom a zeleninou som bol spokojný. Tak mi ocko každý deň nosil rozmixovanú polievku a aj druhé a mamina ma kŕmila.

    Ďalší zlom nastal, keď mi po 14 dňoch — nevedno prečo — vysadili lieky, ktoré mi zachránili život. Začal som sa zlepšovať, maminka ma začala znovu učiť papať lyžičkou. Ešte len v takom polo-sede, ale hlavne že som to neodmietal. Takže mi vysadili lieky, aj keď nemuseli, a ako píšu lekári z Prahy, ktorí liečili pár pacientov s mojou diagnózou, obyčajne sa môj liek podáva 21–28 dní, prípadne sa čaká na výsledky z likvoru (cca 17–23 dní). Moje výsledky ešte nemali, rodičia o tom nevedeli a navyše už v krvi po prijatí som mal HSV protilátky hraničné!!! Statočne som bojoval aj bez najdôležitejšieho lieku aj keď s ďalšími pre mňa v danom stave takmer zbytočnými. Keď prišli výsledky z likvoru (po 22 dňoch) a potvrdila sa moja diagnóza, znovu som dostal naspäť liek, ale to už vírus znovu šarapatil v mojej hlávke, keďže ešte nebol utlmený a v tele ostáva na celý život, bez potrebného lieku sa znovu začal rozťahovať po mojej hlavičke. Ďalší deň som sa poriadne zhoršil — nastal regres, relaps. Znovu CT, MRI, ktoré to potvrdili, odber likvoru a ďalšie vyšetrenia. Nasledovalo zavedenie PEG (perkutánna endoskopická gastronómia) — hadičky do bruška. Chceli mi urobiť aj tracheostómiu, aj keď som stále bez problémov dýchal sám. Našťastie to rodičia odmietli a aj lekár im potom povedal, že si nemyslí, že to potrebujem.

Jakubko po 1. dávke Infanrix Hexa a Synflorix
(kliknite na obrázok pre plnú veľkosť —
otvorí sa v novej záložke/okne prehliadača)

    Po mojom zhoršení začali lekári „riešiť“ moju autoimunitu. Nezdalo sa im, že som sa zhoršil. Prehovárali rodičov na ďalší odber likvoru na autoimunitné protilátky, ktorý sa nakoniec uskutočnil až po výsledkoch z druhého odberu a potvrdení diagnózy. Výsledky z Prahy potvrdili prítomnosť protilátok proti NMDA–r (N-Methyl-D-Aspartate Receptor = príjemca (receptor) pre glutaman (prenášač nervových vzruchov) v mozgu — pozn. red.).

    Nastúpila cytostatická liečba (chemoterapia) cyklofosfamidom a liečba glukokortikoidmi. Najskôr mala byť 1x za mesiac a po 3. dávke mal byť kontrolný odber. Nakoniec rozhodli, že to absolvujem 6x. Nemocnicu som opúšťal po takmer 2 mesiacoch a 1. chemoške len ako ležiaci pacient s PEG-om, takmer bez pohybu. Medzi 3. a 4. dávkou, po podávaní cerebrolyzínu, už nastúpili ozajstné epileptické záchvaty, ktorých sa napriek veľkej snahe nevieme všetkých zbaviť.

    Nasledovali chemoterapie, kontrolný odber likvoru v Prahe. Našťastie prišli negatívne výsledky a ukončenie chemoterapií.

    Následne som absolvoval prvý dvojtýždňový rehabilitačný pobyt v Renona rehabilitation, kde naučili rodičov, čo a ako majú so mnou cvičiť, pretože ADELI sme pre autoimunitu nemohli absolvovať a Vojtova metóda ma síce nakopla, ale len na cca 2 mesiace.

    V ďalšom roku nasledovali rehabilitačné pobyty, znovu Renona, Centrum Liberta, Kováčová a potom konečne ADELI, kde boli jednoznačne najlepšie výsledky.

    V septembri 2015 sme sa po neustálych problémoch odhodlali zbaviť PEG-u, aj keď jednoduchšie bolo všetko napchať do PEG-u, ale po Kováčovej, kde nám ho takmer vytrhli, bol neustále zapálený a aj keď občas menej spapáme a vypijeme, určite má Kubko menej bolestí.

    Momentálne už vyše roka riešime epileptické záchvaty u pána docenta v Bratislave, ktoré nastúpili po cerebrolyzíne a každou ďalšou zmenou liekov (pridávaním kombinácií) sa mi stav zhoršoval. Buď nastalo krátkodobé zlepšenie tak na max. 1 týždeň a potom sa zvýšil počet záchvatov, alebo liek „nezabral“, len sa zmenil typ záchvatov (vystretie celého tela na prudké padanie hlavy až na kolená…)

    Niečo na záver: Nikdy sme neriešili očkovanie, považovali sme to za samozrejmosť. Jednoducho sme boli „uvedomelí“ a nič sa nepýtali, čo bola naša chyba. Predpokladám, že by sme sa nikdy nedostali do terajšieho stavu, keby sme aspoň viac pátrali po informáciách.

    Po našej skúsenosti sa prikláňame skôr za posunutie očkovania na neskôr (po 2. roku alebo pred nástupom do škôlky). Veď aj my sme boli očkovaní, ale nie v takom prebujnelom množstve, detské choroby ako napr. osýpky a príušnice (mumps) sme prekonali a nepotrebovali sme sa očkovať pomaly každý mesiac a čochvíľa aj na soplíky alebo kýchnutie.

    Veď ľudský organizmus je nastavený tak, že si buduje imunitu od narodenia, tak načo to — čo aj s „dobrým úmyslom“ — urýchľovať a ovplyvňovať? Potom nastáva to, že máme čoraz viac ťažko chorých detí aj napriek „lepšej diagnostike“, než bola pred 30–40 rokmi. Niekde sa to asi potom pokazilo, nie???

    Viac na stránke JakubkoVraniak.sk.